Search

 
 

29 лютого – Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. Рідкісна дата обрана не випадково (рідкісна дата – рідкісне захворювання). Вибір саме цієї дати – 29-й день лютого буває раз на чотири роки, що само по собі символізує концепцію рідкості.

Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань заснований Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS) та її координаційним органом – Радою національних альянсів (Council of National Alliances) у 2008 році. Цього дня, який проводиться для підвищення поінформованості людей про рідкісні (орфанні) хвороби, спочатку був європейський масштаб, але вже у 2015 році у ньому взяли участь пацієнтські організації з 85 країн.

Завдяки зусиллям американки Еббі Мейєрc, матері дитини з синдромом Туретта, у США було прийнято закон, який затвердив статус понад 1,6 тис. рідкісних захворювань та кількох сотень препаратів для їх лікування. Хлопчик брав участь у клінічних випробуваннях нового лікарського препарату, що полегшував стан дитини. Але лікарі сказали матері, що масове виробництво не почнуть, оскільки синдром не є поширеним захворюванням. Жінка знайшла сім'ї з дітьми котрі страждали на цей синдром і звернулася до фармацевтичної компанії «Джонсон та Джонсон», яка розпочала виробництво ліків. Мейєрс брала участь у заснуванні Національної організації з рідкісних захворювань, яка домоглася ухвалення закону про орфанні захворювання.

Терміном «орфанні хвороби» користуються з 1983 року. Рідкісним прийнято називати будь-яке захворювання, яке зачіпає незначну частину населення, близько 80% з них має генетичну природу. У Європі хвороба вважається рідкісною, якщо рівень захворюваності не перевищує одного випадку на 2 000 осіб. Пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Європі – понад 30 мільйонів. У США рідкісні хвороби - це хвороби або стани, які визначені менше ніж 200 тис. жителів країни, а в Японії - менше 50 тис. пацієнтів.

В Україні наказом Міністерства охорони здоров’я №778 від 27.10.2014 р. «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» визначено перелік цих захворювань, який включає понад 300 нозологічних форм.

За оцінками експертів, всього у світі налічується близько 5-7 тисяч небезпечних для життя рідкісних захворювань. Фахівці відзначають низку проблем, пов'язаних із виявленням орфанного захворювання та терапією пацієнта. Складність раннього діагностування хвороби у тому, що у кожного пацієнта симптоми можуть мати різні прояви. Зазвичай симптоми орфанного захворювання нагадують найбільш поширені.

У всьому світу цього дня відбуваються акції та заходи, які привертають увагу широкої аудиторії до проблем рідкісних захворювань.

28 лютого 2022 року відбудеться Публічний діалог: «Державна політика у сфері забезпечення та підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями».

До участі в заході запрошені представники влади, Міністерства охорони здоров’я України, Національної служби здоров’я України, Державного підприємства «Медичні закупівлі України», представники Департаментів/Управлінь охорони здоров’я обласних державних адміністрацій та міських рад, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків, міжнародні експерти та представники громадських організацій.

Оцініть матеріал

Актуальність матеріалу: 70% - 2 Голосів
Корисність матеріалу: 75% - 2 Голосів
Доступність матеріалу: 75% - 2 Голосів

Загальна оцінка матеріалу