28 лютого 2026 року відбудеться щорічний День рідкісних захворювань – глобальна координаційна ініціатива, започаткована EURORDIS (Rare Diseases Europe) у 2008 році.
Ця дата обрана символічно, оскільки 29 лютого є найрідкіснішим днем у календарі, що підкреслює унікальність проблеми. Основне гасло кампанії 2026 року – «Більше, ніж ви можете уявити» – відображає багатовимірність феномену рідкісних хвороб. За цим формулюванням криється визнання того, що понад 300 мільйонів людей у світі живуть із одним із більш ніж 6000 відомих захворювань, а їхній вплив виходить далеко за межі суто медичних аспектів, торкаючись сфер освіти, працевлаштування, соціальної інтеграції та психологічного добробуту.
Для медичної спільноти цей день є важливим нагадуванням про необхідність посилення міждисциплінарної взаємодії та вдосконалення діагностичних алгоритмів. Як зазначається в матеріалах EURORDIS, рідкісні захворювання є своєрідним індикатором спроможності систем охорони здоров'я відповідати на складні виклики: забезпечувати своєчасну діагностику, доступ до спеціалізованої допомоги та комплексний супровід пацієнтів упродовж життя.
Поточний рік має особливе значення в контексті європейської політики, оскільки триває робота над відповідним планом дій ЄС, а останні зміни в регуляторній базі, зокрема в фармацевтичному законодавстві, створюють передумови для покращення розробки та доступу до терапій. Медичні працівники запрошуються до активної участі – не лише шляхом інформування пацієнтів, але й через поширення валідованих даних про захворювання, організацію освітніх заходів у закладах охорони здоров'я, а також підтримку ініціатив, спрямованих на подолання діагностичних затримок.
Особливу увагу в кампанії цього року приділено молоді: ініціатива «Підвищення голосу молоді», яка має на меті залучити молодих пацієнтів до формування майбутньої політики, досліджень та моделей надання допомоги.
Ключові ресурси для планування заходів та ознайомлення з особистими історіями пацієнтів доступні на офіційному порталі rarediseaseday.org. Участь фахівців у цьому глобальному русі є критично важливою для трансформації обізнаності в конкретні дії, що забезпечують рівний доступ до якісної медичної допомоги для пацієнтів із рідкісними нозологіями.
В НУОЗ України імені П.Л. Шупика з 1989 року працює кафедра медичної та лабораторної генетики (завідувач кафедри, член-кореспондент НАМН України, професор М. Горовенко). Наукові досягнення, освітні заходи для працівників охорони здоров’я та активна громадська позиція співробітників кафедри та особисто професора Н. Горовенко відомі далеко за межами нашої країни.
Інформація за матеріалами сайтів:
https://ern-euro-nmd.eu/event/rare-disease-day-2026/
https://www.rarediseaseday.org/
https://www.eurordis.org/rare-disease-day-2026-more-than-you-can-imagine/