12 листопада 2020 р. відбулось засідання в НСЗУ на якому обговорювались питання організації та фінансування допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями в умовах реформування медичної галузі.

Завідуюча кафедрою медичної та лабораторної генетики НМАПО імені П.Л. Шупика, президент ГО «Всеукраїнська асоціація спеціалістів з медичної та лабораторної генетики», професор Н. Горовенко підняла питання про роль генетиків в забезпеченні спеціалізованої генетичної допомоги пацієнтам зі спадковими рідкісними патологіями.

В нараді брали участь т.в.о. Голови НСЗУ А. Віленський (on-line), керівники департаментів та представники громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Нарада пройшла в конструктивній атмосфері. Було намічено шляхи розв’язання проблем, які виникли в медико-генетичній службі України внаслідок реформування медичної служби.